Ein behindertes Kind – eine Herausforderung, die dich wachsen lässt

Ich war alleinerziehende Mutter einer Tochter und eines geistig behinderten Sohnes. Durch die damit einhergehenden Herausforderungen und den gemachten Erfahrungen habe ich mich beruflich vom Arbeitsfeld der Finanzen, Buchhaltung und Wirtschaftsprüfung dem Coaching-Bereich zugewandt und berate und helfe betroffenen Müttern.

Die Geburt

Mein zweites Kind war bei der Geburt so blau, dass ich total erschrocken war. Mir selbst ging es aufgrund des vielen Blutverlustes nicht gut. So registrierte ich alles um mich herum nur am Rande. Doch ich dachte mir, wie erstaunlich es sei, dass meine Kinder als Babys so unterschiedlich aussahen. Alexander, mein frischgeborener Sohn, hatte ein ganz rundes, dickliches Gesicht und die Augen traten ein kleinwenig hervor. Ein Kinderarzt, der hinzugezogen wurde, da Alexander auch beim Schreien ganz blau anlief, erklärte meinem Mann, dass möglicherweise ein Herzfehler vorlag. Nach einer kurzen Untersuchung bekamen wir Alexander wieder zurück und mein Mann und ich waren der Meinung, es war ein Irrtum und alles wäre in Ordnung.

Um neun Uhr am nächsten Morgen kam dann der Oberarzt der Kinderklinik mit der Hiobsbotschaft. Alexander wurde mit Verdacht auf Down-Syndrom und einem Herzfehler in die Kinderklinik überstellt. Ich war fassungslos. Ich hatte das Gefühl, der Boden unter meinen Füßen war verschwunden und ich befand mich im freien Fall. Der Arzt versuchte mich, so gut es ging, zu beruhigen. Bei einem Herzultraschall und einer anschließenden Besprechung wurde meinem Mann und mir dann das ganze Ausmaß von Alexanders Erkrankung mitgeteilt. Er hatte ein Loch über alle vier Herzkammern und einen Herzklappendefekt, d.h. eine Herzklappe war gespalten. Um den Verdacht des Down-Syndroms zu bestätigen, wurde zusätzlich ein Chromosomentest durchgeführt, dessen Ergebnis 14 Tage später die Trisomie 21 bestätigte.

Wir mussten uns also mit der Tatsache abfinden, einen geistig behinderten und schwer herzkranken Sohn zu haben. Zudem stand eine notwendige Herzoperation an.

Die Gedanken danach

Als Alexander geboren wurde, brach eine Welt für mich zusammen. Ein behindertes und herzkrankes Kind zur Welt zu bringen, war niemals in meinen Gedanken vorstellbar. Doch plötzlich änderte sich alles. Es bauten sich schier unüberwindbare Probleme vor mir auf. Ich war nur noch verzweifelt und von der Freude einer neuen Mutterschaft war nichts geblieben. Eine Krankenschwester gab mir ein Buch von einer Frau zu lesen, deren Tochter auch mit Down-Syndrom zur Welt kam. Ihr ging es wie mir. Auch sie fragte sich: „Warum ich???“ Dieses Buch war für mich die Rettung aus der ganz tiefen Verzweiflung. Ich las dieses Buch nur bis zur zweiten oder dritten Seite, aber da stand die Antwort auf diese Frage. Ein magischer Satz, der meine Denkweise komplett veränderte. Die Antwort lautete: „Der liebe Gott weiß, wo er so ein Kind hingibt, damit es ihm gut geht.“

Das war’s! Meine Gedanken überschlugen sich! Da kam: „Jawohl! Mein Sohn wird es gut haben bei mir. Ich werde alles mir Mögliche tun, damit er sich so entwickelt, dass er nicht sein ganzes Leben auf mich angewiesen sein muss!“

Ich muss dazu sagen, dass ich kein sehr religiöser Mensch war und immer noch nicht bin. Ich glaube aber daran, dass es da „Etwas“ gibt. Nenne es Gott oder Universum oder höhere Macht. Was auch immer.

Ich hatte die feste Überzeugung, dass ich die Macht hatte, für die bestmögliche Entwicklung meines Sohnes zu sorgen. Dass dies nicht leicht und einfach sein würde, war mir natürlich klar. Es gab unzählige Hürden und Tiefschläge zu verkraften, aber das ganz große Ziel am Ende war immer präsent.

Rückblickend kann ich sagen, dass meine Erwartungen weit übertroffen wurden.

Förderung und Schulstart

Um ihm die bestmögliche Entwicklung zu bieten, wurde Alexander ab seinem zweiten Lebensmonat von der Frühförderung betreut. Er bekam zweimal pro Woche Bewegungstherapie und einmal pro Woche heilpädagogische Entwicklungsförderung von zwei überaus freundlichen und kompetenten Damen, die in dieser Zeit eine sehr große Stütze für mich waren.

  Alexander mit 2 Monaten  

  Alexander mit 16 Monaten

Vier Jahre Regelkindergarten, in dem er einmal wöchentlich eine Förderstunde von der Lebenshilfe erhielt, und fünf Jahre Volksschule bestritt Alexander als Integrationskind. Da er erst mit sieben Jahren schulreif wurde und auch in der Volksschule mehr Zeit für seine Entwicklung benötigte, durfte er jeweils um ein Jahr verlängern. Diese zusätzlichen Jahre waren sehr förderlich für ihn und ich bin den Pädagoginnen unendlich dankbar für ihre Unterstützung.

Da seine Volkschulklasse eine Mehrstufenklasse war, die aus allen vier Altersklassen bestand, konnte mein Sohn am Anfang zu den älteren Kindern aufschauen und auch später selbst jüngeren Klassenkameraden helfen. Das war für seine Sozialkompetenz sehr entscheidend.

Berufliche Ausbildung

Nach seiner Zeit in der Hauptschule, die sowohl für Kinder und Jugendliche mit körperlichen als auch mit geistigen Handicaps geöffnet ist, durfte Alexander noch zwei Jahre in einen Berufsvorbereitungslehrgang für Jugendliche mit einem Sonderschullehrplan gehen. Dort lag der Fokus auf den bisher erlernten Fähigkeiten und wie diese im Berufs- und Erwachsenenleben sinnvoll angewendet werden konnten. Auch in dieser Schule war genau der richtige Lehrer zur Stelle, der Alexander mit dem richtigen Maß an Strenge und Humor auf das Berufsleben vorbereitete.

Die Sozialarbeiterin der Down Syndrom Ambulanz stellte im letzten Schuljahr den Kontakt zu dem Unternehmen impacts Cateringsolutions GmbH in Wien her. Der Inhaber, Herr Christian Chytil, lernte Alexander im Rahmen einer Benefizveranstaltung kennen, bei der Jugendliche mit Down Syndrom Getränke servierten. Alexander beeindruckte Herrn Chytil mit seiner Selbstsicherheit und seiner Geschicklichkeit, sodass er die Möglichkeit bekam, als Lehrling bei impacts anfangen zu dürfen. Durch die große Unterstützung von Herrn Chytil, dem enormen Engagement von Küchenchef Herrn Happ sowie der Offenheit der ganzen Belegschaft konnte Alexander seine 3-jährige Teilqualifizierungslehre als Koch mit einem guten Erfolg abschließen und wurde von impacts übernommen und als Koch eingestellt.

Ich bin Herrn Chytil und seinem Team unendlich dankbar für die Chance, die sie meinem Sohn gegeben haben. Durch sie hat er einen fixen Arbeitsplatz erhalten, bekommt für seine Arbeit Anerkennung und ist glücklicher, selbstsicherer und selbständiger geworden.

 Alexander's Lehrabschluss                

 Alexander bei einer Veranstaltung

Hilfe von außen

Es gab viele Aussagen und Verhaltensweisen, die mich verletzten oder mich zur Weißglut brachten. Eine junge Psychologin hat uns zum Beispiel gefragt, nachdem wir das ganze Ausmaß von Alexanders Erkrankung erfahren hatten, ob sich die Einstellung zu unserem Kind verändert hätte. Ich war fassungslos von dem nicht vorhandenen Mitgefühl, dass ich ihr sagte, ich möchte mit ihr nicht darüber sprechen. Auch meine Schwiegermutter kam nicht mit der Tatsache zurecht, ein behindertes Enkelkind zu haben. Sie sah alles nur noch negativ und meinte, dass unser Leben gelaufen sei.

In diesen Beispielen und auch in allen anderen schwierigen, fordernden und teilweise auch verletzenden Situationen hielt sich mein Ehemann immer im Hintergrund. Ich war eine Einzelkämpferin. Dies hatte zur Folge, dass ich irgendwann nur noch funktionierte. Ich war eine Hülle ohne Inhalt. Mir machte mein Leben keinen Spaß mehr, ich hatte die Lust am Leben und die Kraft zum Kämpfen fast verloren. Einzig der Gedanke an meine Kinder war Antrieb, mich aus diesem Loch wieder herauszukatapultieren. Ich machte eine Therapie, trennte mich von meinem Ehemann und zog mit meinen Kindern von Nürnberg zurück in meine Heimatstadt Wien.

Auch hier holte ich mir immer wieder Hilfe von der Psychologin und der Sozialarbeiterin der „Down-Syndrom Ambulanz“. Diese beiden Damen halfen mir sehr, den richtigen Umgang mit Alexander in seiner Pubertät zu finden.

Zudem hatte ich das Glück bei meinem alten Arbeitgeber eine Teilzeitarbeit zu bekommen. Es war mir trotzdem oft nicht möglich, rechtzeitig meine Kinder von der Schule bzw. vom Kindergarten abzuholen. Hier sprangen oft meine Eltern ein. Ohne ihre Unterstützung und ihre Liebe hätte ich vielleicht irgendwann doch aufgegeben. Als Alleinerzieherin mit zwei Kindern ist das Leben schon sehr anstrengend, wenn dann aber auch ein behindertes Kind dabei ist, stresst das noch mehr. Ich hatte auch ein schlechtes Gewissen meiner Tochter gegenüber, weil sie im Vergleich zu Alexander viel weniger Aufmerksamkeit von mir erhielt als sie eigentlich benötigt hätte. Hier gab es öfters Diskussionen und mir fehlten manchmal die richtigen Argumente. Auf der anderen Seite liebte Nicole ihren Bruder und verteidigte bzw. beschützte ihn immer. Daran hat sich bis heute nichts geändert.

Eine enorme Bereicherung war zudem unser vierbeiniger Begleiter „Blacky“ – ein Partnerhund, der uns durch das Engagement von Alexanders Volksschullehrerin vom Lions Club geschenkt wurde. Mein Sohn war im Alter von zehn Jahren sehr verschlossen. Durch das Zusammenleben mit dem Hund und dessen wunderbares Wesen, öffnete sich Alexander und wurde wieder zugänglicher. Das erleichterte das Leben ungemein. Leider mussten wir ihn nach 12,5 Jahren ziehen lassen....

Konsequenz

Alexander war ein sehr willensstarkes Kind und hat mich bei jedem Entwicklungsschritt extrem herausgefordert. Er hat mich immer an meine Grenzen gebracht. War es nun beim Füttern als Baby oder in der Schulzeit. Er hatte immer neue Einfälle, wie er mich fordern konnte. Auch hier waren die Lehrerinnen wunderbar und brachten ihm mit viel Geduld die Regeln des Schulalltags bei.

Einer von Alexanders Vorzügen war sein Charme. Dieser erleichterte ihm sein Leben sehr, weil niemand sehr lange auf ihn böse sein konnte. Er musste aber lernen, dass er sich trotz seines Charmes an Regeln halten musste. Eines der wichtigsten Dinge, die ich durch meinen Sohn gelernt habe, ist die absolute Konsequenz. Das war anstrengend, aber Alexander brauchte viel mehr Struktur im Alltag als meine Tochter.  An ihr konnte er sich orientieren und das gab ihm Sicherheit. Neue Fähigkeiten zu lernen, ging viel leichter mit immer gleichen Abläufen, was teilweise sehr anstrengend, aber immer mit Erfolg gekrönt war.

Fokus auf Stärken

Ich wurde ein paar Mal von „Integration Wien“ eingeladen, um über Alexanders Entwicklung zu sprechen und mit betroffenen Eltern zu diskutieren. Mir ist bei diesen Treffen aber auch bei diversen Schulveranstaltungen aufgefallen, dass viele Eltern ihre beeinträchtigten Kinder bedauerten und/oder verwöhnten.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass kein behinderter Mensch - egal wie alt er ist - bedauert werden möchte. Vielmehr will er respektiert, geachtet und ernst genommen werden. Eigentlich wie jeder Mensch, der keine Beeinträchtigung hat.

Natürlich gibt es Unterschiede in der Stärke der Beeinträchtigung, aber jede, wirklich jede Person hat Stärken und Schwächen. Bei uns ist es leider zu einer Gewohnheit geworden, immer nur auf die Schwächen zu schauen. Dies ist aber im Bereich der Kindererziehung meiner Meinung nach ein fataler Fehler. Sich auf die Beeinträchtigungen zu konzentrieren bringt nichts. Dem Kind wird immer demonstriert, dass es nicht genügt und die Eltern sind permanent frustriert. Die Stärken zu fördern, bringt hingegen viel positive Energie. Die Eltern sollten sich über die Fortschritte ihrer Kinder freuen, die kleinsten Verbesserungen anerkennen und loben. Das bringt den Kindern Erfolgserlebnisse, sie vertrauen ihren eigenen Fähigkeiten immer mehr und sie sind motiviert, mehr zu lernen.

Dies gilt natürlich nicht nur für behinderte Kinder, sondern allgemein. Bei Kindern mit einer Beeinträchtigung sind die Situationen der Erfolgserlebnisse nur ganz anders.

Wenn man aber lernt, die positiven Seiten zu sehen bei all den Schwierigkeiten, dann wird das Zusammenleben leichter. Mir war es immer wichtig, auch Spaß mit meinen Kindern zu haben. Es gibt nichts Schöneres als lachende Kinder mit strahlenden Augen. Mit der richtigen Portion Humor lässt sich jede noch so große Herausforderung besser und leichter bewältigen als mit Verbissenheit. Das gelang mir zwar nicht immer, aber Alexander war mit Humor immer leichter aus einer Trotzhaltung herauszubekommen als mit Strenge.

Betroffene Mütter

Zu guter Letzt möchte ich noch die Mütter motivieren, nicht auf die eigenen Bedürfnisse zu vergessen. Nachdem ich selbst betroffene Mutter bin, weiß ich, wovon ich rede. Immer sind alle anderen wichtiger als du selbst. Das ist aber nicht richtig. Du hast ebenso das Recht, wichtig zu sein. Wie kannst du auf Dauer für Andere da sein, wenn du dir nicht selbst Zeit für dich nimmst, um wieder Energie zu tanken?

Wenn du es nicht schaffst, aus dem Hamsterrad der Gewohnheit herauszukommen, dann hole dir Hilfe. Viele Menschen sehen es als Schwäche, wenn man es nicht alleine schafft. Das ist aber ein Blödsinn. Jede erfolgreiche Person hatte Hilfe, um dahin zu kommen, wo er oder sie gerade ist. Es gibt z.B. keinen Spitzensportler ohne Trainer, der ihm sagt, wie er sich weiter verbessern kann. Erfolgreiche Unternehmer holen sich immer wieder Experten, um sich und ihr Unternehmen zu verbessern.

Traue dich also. Du musst den Weg nicht alleine gehen. Hole dir Hilfe von einem Experten oder einer Expertin. Diese sind diesen Weg bereits gegangen und können dir viele Umwege ersparen, dich motivieren und dich begleiten auf deinem Weg. Es wird sich lohnen. Auf wundersame Weise ändert sich dein Leben und du wirst trotz der vielen Herausforderungen das Gefühl haben, dass alles leichter und angenehmer wird. 

Wenn du mich als deine Expertin - die! Vertrauensaufbau-Expertin - auswählst, dann freut mich das sehr. In diesem Falle hinterlasse mir eine Nachricht auf facebook oder melde dich mittels Kontaktformular bei mir.

Ich wünsche dir - egal wie du dich entscheidest - nur das Allerbeste!

Deine Riki Gabler